Studijní skupina pro telemedicínu

Vedou Nicholas Galifianakis, MD, MPH, a Alexander Pantelyat, MD

 Atypické Parkinsonovy poruchy (tj. MSA, DLB, CBS a PSP) jsou obvykle rychle progredující stavy, pro které neexistuje žádná skutečně účinná symptomatická léčba. To bohužel vede k těžkému motorickému, ale i nemotorickému postižení, které zahrnuje neuropsychiatrické, psychosociální a duchovní stresory, jež negativně ovlivňují kvalitu života (QOL). Multidisciplinární péče integrující principy paliativní péče má potenciál zlepšit QOL tím, že upřednostňuje úlevu od utrpení. Fyzická zátěž spojená s onemocněním u APD však představuje hlavní překážku pro tuto cennou, ale časově náročnou multidisciplinární péči. Tato studie si kladla za cíl zjistit proveditelnost, předběžnou účinnost a spokojenost s poskytováním multidisciplinární paliativní péče založené na telemedicíně pacientům s APD v jejich vlastních domovech, tj. virtuální paliativní návštěvy doma. 

Veden Anharem Hassanem

Telemedicína se stále častěji využívá k péči o pacienty s poruchami pohybu, ale údaje o jejím globálním využití jsou omezené. V roce 2015 provedla Pracovní skupina pro telemedicínu online průzkum mezi všemi 6056 členy Mezinárodní společnosti pro Parkinsonovu chorobu a poruchy pohybu ohledně jejich využívání telemedicíny. Míra účasti v průzkumu byla 9.1 % (549 respondentů) z 83 zemí. Většina (85.8 %) byli lékaři a většina (71 %) pracovala v akademické/univerzitní praxi. Polovina respondentů (n=287, z 57 zemí) využívala telemedicínu pro klinickou péči: e-mail (63 %), videonávštěvy (následná péče 40 %, noví 35 %) a videoedukaci (35 %). Videonávštěvy osobně provedla pětina (n=105) respondentů, nejčastěji v ambulancích (54 %) a v domovech pacientů (31 %).

Vedena Esther Cubo

S cílem vytvořit proveditelný, nízkonákladový, webový televzdělávací program o poruchách hybnosti pro studenty medicíny v zemích s nízkými, středními a vysokými příjmy a špatným přístupem ke specialistům na poruchy hybnosti, spustila a dokončila Telemedicínská pracovní skupina ve spolupráci s Univerzitou v Douale, Lékařskou fakultou v Kamerunu a Univerzitou v Buenos Aires, Lékařskou fakultou v Argentině nový kurz. Prostřednictvím tohoto nového programu studenti získali standardizované vzdělání o poruchách hybnosti od světově uznávaných odborníků prostřednictvím série webinářů. Každé pracoviště se zúčastnilo 7 sezení, která se zabývala základy poruch hybnosti. Studenti medicíny z Kamerunu nebo Argentiny prokázali zlepšení v dovednostech v oblasti poruch hybnosti po absolvování předběžného a následného hodnocení.

Vedena Esther Cubo

Aby vytvořila proveditelný, nízkonákladový webový televzdělávací program o poruchách hybnosti pro zdravotnické pracovníky v zemích s nízkými středními příjmy a špatným přístupem ke specialistům na poruchy hybnosti, spustila Pracovní skupina pro telemedicínu ve spolupráci s Univerzitou v Douale nový kurz. V rámci tohoto nového programu rodinní lékaři, neurologové, zdravotní sestry, psychologové a fyzioterapeuti po dobu jednoho roku, jednou měsíčně, dostávali standardizované vzdělávání o poruchách hybnosti od světově uznávaných odborníků prostřednictvím série webinářů. Po absolvování tohoto kurzu byla zaznamenána vysoká spokojenost a zlepšení znalostí.

Vedou ji Carolinne Tannerová a Piu Chan.

Současně s kurzem CME pořádaným v Číně provedla pracovní skupina randomizovanou studii. Všichni zúčastnění neurologové absolvovali týdenní školení v diagnostice a léčbě Parkinsonovy choroby. Na konci týdne byli komunitní neurologové náhodně rozděleni buď do intervenční skupiny (konzultace s odborníkem prostřednictvím telemedicíny), nebo do neintervenční skupiny (běžná péče bez konzultace s odborníkem pomocí telemedicíny). Na konci této studie, o rok později, byla mezi uživateli telemedicíny hlášena dostatečná proveditelnost a vysoká spokojenost. 

Vedou Meredith Spindler a Jaime-Hatcher

Tato studijní skupina dokončila a odevzdala tutoriál o zavedení telemedicíny do kliniky pro poruchy hybnosti. Tutoriál nastínil kroky, které musí klinika podniknout, aby seznámila své lékaře a pacienty s technologií pro poruchy hybnosti, včetně technologických softwarových a hardwarových možností a osvědčených postupů pro první a následné návštěvy telemedicíny.

2018

1. Asynchronní konzultace u poruch pohybu: Centrum pro východní Afriku
M. Dekker, S. Urasa, S. Guttman, W. Howlett, M. Guttman (Moshi, Sjednocená republika Tanzanie).

2. Paliativní virtuální návštěvy doma u pacientů s atypickou Parkinsonovou poruchou (studie PVH-Park)
M. Afshari, A. Butala, J. Guenther, A. Pantelyat, N. Galifianakis (San Francisco, CA, USA).

3. Asynchronní telemedicínské konzultace pro poruchy pohybu v Africe
J. Guenther, M. Katz, E. Cubo, N. Galifianakis, S. Guttman, N. Okubadejo, M. Spindler, J. Aldred, M. Guttman (San Francisco, CA, USA).

2016

1. Péče o většinu: Telemedicínská léčba Parkinsonovy choroby (PD) u nedostatečně obsloužených populací v Čínské lidové republice: Randomizovaná studie
PB Chan, S. Liu, Z. Gu, J. An, CM Tanner (Peking, Čínská lidová republika)

2. Průzkum využívání telemedicíny mezi členy MDS
A. Hassan, ER Dorsey, E. Cubo, CG Goetz, BR Bloem, M. Guttman, SL Heath, M. Katz, M. Spinder, CM Tanner, Z. Mari, A. Pantelyat, JA Bajwa, NB Galifianakis, EM Gatto (Rochester, MN, USA)