Studijní skupina pro funkční poruchy pohybu
Máte další dotazy? Kontaktujte Ellie Andrewsovou, styčnou pracovnici skupiny MDS, na adrese eandrews@movementdisorders.org
Cíle/Poslání
- Vytvořit standardizované nástroje pro hodnocení slintavky a kulhavky, které by usnadnily diagnostiku, longitudinální sledování symptomů a měření výsledků v klinických studiích.
- Spolupracovat na multicentrické databázi/klinickém registru pro FMD pro výzkumné účely, generovat epidemiologická data a porovnávat klinické projevy v různých populacích.
- Stanovit cíle výzkumu v oblasti slintavky a kulhavky s ohledem na epidemiologii, rizikové faktory, patofyziologii, biomarkery a léčbu.
Pozadí
Funkční poruchy pohybu (FMD) patří mezi nejčastější důvody, proč pacienti vyhledají specialistu na poruchy pohybu. Mezi příznaky patří tremor, dystonie, chorea, slabost, poruchy chůze, kognitivní potíže a dysartrie a diagnózu musí stanovit neurolog specializující se na poruchy pohybu, aby se identifikovaly fenotypové znaky, které jsou nekonzistentní a neslučitelné s širokou škálou organických poruch. Pacienti s FMD často trpí komorbidní úzkostí a depresí, avšak přítomnost psychologického stresového faktoru již není pro diagnózu FMD podle kritérií DSM-V vyžadována. Navzdory jejich častému výskytu je etiologie FMD špatně pochopena a neexistují žádné definované léčebné pokyny. Pacienti se často cítí stigmatizováni a chybí veřejné povědomí, přístup k léčebným zdrojům a financování výzkumu.
Aktuální projekty
Naše skupina pracuje na vytvoření pilotní studie pro mezinárodní registr FMD a získávání finančních prostředků na společné výzkumné projekty. Aktivně se usiluje o spolupráci s NINDS s cílem prosazovat výzkum FMD financovaný z federálních zdrojů.
Ve spolupráci s mezinárodními členy studijní skupiny FMD byl nedávno dokončen špičkový přehledový článek s názvem „Funkční neurologické poruchy: Současné koncepty v diagnostice a léčbě“. Tento článek, publikovaný časopisem JAMA Neurology, by měl sloužit jako referenční zdroj pro klinické lékaře a zvýšit povědomí a vzdělávání v oblasti funkčních poruch po celém světě.
Vedení
Alexandr Lehn
Židle
Mark Edwards
Místopředseda
Řídící výbor
Anjali Chouksey
Soaham Desai
El Hafedh El Mouhab
Arunmozhimaran Elavarasi
Alberto Espay
Gabriela Gilmourová
Oxana Grosu
Cécile Hübsch
Jung E Park
David Pérez
Kryštof Štěpán
Natálie Szejko
Michele Tinazzi
Gul Yalcin-Cakmakli
Publikované příspěvky
Současné koncepty v diagnostice a léčbě funkčních neurologických poruch
- Publikovaný článek