Studijní skupina pro držení těla a chůzi
Máte dotazy? Kontaktujte Andreu Hunterovou, styčnou pracovnici skupiny MDS, na adrese ahunter@movementdisorders.org.
Cíle
Prvním cílem je vyvinout nástroj (core assessment protocol, CAP), který poskytne centrem pro poruchy pohybu po celém světě společný hodnotící program pro pacienty s Parkinsonovou chorobou (PD) a souvisejícími stavy vybranými pro neuromodulaci chůze, včetně hluboké mozkové stimulace (DBS), stimulace míchy a dalších nově vznikajících postupů. Poskytneme také doporučení pro předoperační a pooperační léčbu všech těchto postupů a intraoperační cílení DBS. Naším dlouhodobým cílem je využít vyvinutý CAP pro multicentrické klinické studie u pacientů s poruchami chůze.
Druhým cílem, který vychází ze společné nozologie vyvinuté předchozí pracovní skupinou MDS pro posturální abnormality u parkinsonismu, je dosáhnout hlubšího pochopení patofyziologie, monitorování a klinických korelátů (tj. dopadu na pády a kvalitu života, korelace s dalšími axiálními symptomy) axiálních posturálních abnormalit u pacientů s Parkinsonovou chorobou a parkinsonismem, aby bylo možné podnítit doporučení pro jejich léčbu v klinické praxi.
Zobrazit pozadí
Jsme mezinárodní pracovní skupina (PPN DBS Working Group) skládající se z 35 kolegů se zkušenostmi s PPN DBS (neurologové, neurochirurgové, neurofyziologové, specialisté na chůzi, bioinženýři a neuropsychologové).
Posturální nestabilita a potíže s chůzí (PIGD) jsou vysoce oslabující symptomy, které postihují téměř všechny pacienty s pokročilou Parkinsonovou chorobou. Tyto symptomy se u PSP objevují mnohem dříve v průběhu onemocnění. Tyto symptomy PIGD obecně nereagují dobře na medikamentózní léčbu a lze je dočasně zlepšit subtalamickou nucleus a globus pallidus internus DBS před progresí axiálního onemocnění. Stimulace PPNa byla nedávno zkoumána jako alternativní cílové místo DBS; počáteční výsledky však byly smíšené. Tyto výsledky vyvolaly řadu otázek týkajících se výběru pacientů, lokalizace cíle, optimálního nastavení parametrů a výsledných měření. Věříme, že je nyní ten správný čas zaměřit se na možné přínosy a limity vyplývající ze současné literatury a celosvětových zkušeností s PPN DBS.
Probíhající projekty
Naši členové v současné době pracují na prvním návrhu CAP, který se zabývá různými sadami otázek/odpovědí k nejrelevantnějším tématům souvisejícím s PPN DBS. Dotazník zahrnuje výběr pacientů (kritéria pro zařazení/vyloučení), léčbu a hodnocení (krátkodobé a dlouhodobé), chirurgické postupy a cílení (intraoperační záznam a stimulace, vhodné zobrazování, adekvátní chirurgické vybavení). Použitá metodologie spočívá v zodpovězení dotazníku pomocí: a) systematického a důkladného přehledu dostupných studií založených na důkazech, b) vyvození závěrů a c) poskytnutí doporučení.
Vedení
|
|
|
|
Řídící výbor:
Eileen Gülke
Elena Moro
Džibrin Sammani Usman
Jill Ostrem
Joachim Krauss
Junaid Siddiqui
Michele Tinazzi
Roongroj Bhidayasiri
Smati Sambyal
Tamine Capato
Tinatin Čabrašvili
Zuzana Kosutzka