Přejít na obsah
Mezinárodní společnost pro Parkinsonovu chorobu a poruchy pohybu

        ROČNÍK 26, ČÍSLO 3 • ZÁŘÍ 2022  Celé číslo »

Rovnost péče v nedostatečně zastoupených populacích v Americe

Dva prezentující na kongresu PAS 2022 hovořili o důležitosti svého tématu, kterým je rovnost v Americe. 


Dr. Mayela Rodríguez Violante:

Zatímco rovnost znamená, že každý člověk je rovný ostatním lidem, spravedlnost zahrnuje spravedlnost a nestrannost, aby každý člověk mohl mít stejné příležitosti. Ačkoli je „zdraví“ často považováno za službu, všichni bychom to měli přehodnotit jako lidské právo, protože to tak skutečně je. 

V Latinské Americe historický, politický a ekonomický kontext ovlivňuje a omezuje spravedlivý přístup ke kvalitní zdravotní péči v mnoha ohledech. Mezi tyto nerovnosti patří přístup ke specializované zdravotní péči, výzkumu, genetickému testování, možnostem léčby, dostupnosti léků a dokonce i příležitostem k odborné přípravě a vzdělávání lékařů. 

Pokud jde o zdravotní péči a vzdělávání specialistů, doporučení WHO pro počet neurologů na 100,000 1 obyvatel je 5 ku 6.6. Tento počet může v Evropě dosahovat až 0.04 a v Africe až 0.43. Při zvážení mediánu 0.7 je zřejmé, že počet neurologů v zemích s nízkými (LIC) a nižšími středními příjmy (LMIC) je maskován. V Americe je medián neurologů 8.33 (rozsah od 0.22 v Argentině do XNUMX v Nikaragui). Nedostatek pracovní síly zatěžuje péči o zranitelné skupiny obyvatelstva, zejména ve venkovských oblastech v zemích s nízkými a nízkými (LMIC) příjmy. 

Pokud jde o výzkum a genetické testování, bylo vynaloženo úsilí na zahrnutí nedostatečně zastoupených latinskoamerických populací do výzkumu Parkinsonovy choroby, ale stále existují omezení. Například domorodé a etnické skupiny, jako jsou Kečuové, Nahuové, Aymárové, Mayové, Ki'čové, Mapučové, Kaqchikelové, Mamové, Mixtekové a Otomové, jsou... zranitelný kvůli nemožnosti být nalezen a dosažitelný ve Spojených státech.  

Genetické testování, zejména na poruchy pohybu, je v dnešní době nezbytné vzhledem k rozsáhlému míšení ras v populacích mestic. Dále je třeba mít na paměti vliv epigenetiky. Bez ohledu na současný výzkum zaměřený na genetický základ Parkinsonovy choroby se téměř 90 % studií provádí na populacích evropských a amerických předků, zatímco zbytek zůstává pozadu. 

Pokud jde o možnosti léčby, každý třetí specialista na poruchy pohybu považuje dostupnost léků ve své zemi za nejdůležitější faktor při rozhodování o tom, které antiparkinsonikum předepsat.  

Pokud jde o základní léky WHO, LD/CD je dostupná ve většině zemí, zatímco jiná antiparkinsonika nikoli (tj. pramipexol, rotigotin, selegilin, safinamid, apomorfin a amantadin). Tyto léky nejsou vždy poskytovány sociálním zabezpečením., a v některých zemích může toto číslo klesnout až na 30 %. V důsledku toho tvoří výdaje z vlastní kapsy 66 % celkových výdajů na zdravotnictví, což ovlivňuje ekonomiku pacientů. Na druhou stranu je hluboká mozková stimulace dostupná v 8 z 10 zemí, z nichž pouze 6 z 10 počítá se směrovou dobíjecí DBS. 

Je realitou, že diagnostické, genetické, terapeutické a výzkumné zdroje jsou pro tyto specifické populace po celém světě omezené. To neplatí jen pro Latinskou Ameriku, ale i pro Afriku a Asii. Je zapotřebí změna, která podpoří transformaci a podpoří sociální podmínky prostřednictvím strategií pro vyvážené vztahy mezi vládou, společností a jednotlivci, které zaručí dobré zdraví, kde lze pro všechny zajistit svobodu, rovnost a sociální spravedlnost. 
 

Dr. Britt Stone:

Koncem května jsem měl tu čest vystoupit na plenárním zasedání Panamerického kongresu pro poruchy pohybu, kde se diskutovalo o tom, jak poskytujeme péči o osoby s Parkinsonovou chorobou znevýhodněným skupinám obyvatelstva v Americe. Mým tématem byly Spojené státy.  

Stručně shrnuto, Nejprve musíme definovat, kdo jsou ti nedostatečně obslouženíJe zřejmé, že existují různé překážky péče – socioekonomická nerovnost, geografická izolace, nedostatek poskytovatelů zdravotní péče, nedostatek gramotnosti v oblasti zdravotní péče a historická diskriminace skupin na základě pohlaví a etnického původu.  

Propast mezi venkovem a městem je skutečná. Praxoval jsem v metropolitních oblastech, kde je v jednom PSČ více neurologů specializujících se na poruchy hybnosti než v jiné části USA v třístátní oblasti. Často je také k dispozici více zdrojů, pokud jde o podpůrné skupiny; přístup ke klinickým studiím a výzkumu; doplňkové služby, jako je fyzioterapie, ergoterapie, logopedická a kognitivní terapie; a komunitní zdroje pro pacienty a jejich rodiny ve městech.

Kromě toho existuje také pochopitelná váhavost některých populací s návštěvou lékařských center nebo s účastí na výzkumu kvůli historické špatné zacházení nebo zanedbávání, nebo kteří se smířili s přesvědčením, že pro ně nelze nic udělat kvůli nedostatku znalostí nebo omezenému přístupu ke specializované péči.  

V důsledku pandemie COVID se objevily nové výzvy a zároveň i nové příležitosti. Před pandemií to bylo obtížné získat úhradu za telemedicínu návštěvy; také méně běžné bylo, že se cvičební lekce, podpůrné skupiny nebo psychoterapie nabízely virtuálně, ale to vše se v době po pandemii COVID-19 stalo běžnou praxí. Také jsme si lépe uvědomili zastaralost našeho systému zdravotní péče – nejen v neurologii, ale také v primární péči, službách duševního zdraví a domácí péči.  

Doufejme, že toto povědomí podnítí nová řešení některých z těchto problémů. Dobrým začátkem je zajistit, aby poskytovatelé primární péče věděli, jak identifikovat příznaky Parkinsonovy choroby, aby tito pacienti mohli být včas odesláni k neurologům. Vzhledem k nedostatku lékařů je také důležité zajistit, aby poskytovatelé pokročilé neurologické praxe byli proškoleni v základní léčbě Parkinsonovy choroby a aby věděli, kdy je třeba odkázat neurologa specializujícího se na poruchy pohybu k další léčbě. Telemedicína pro udržování následné péče pomáhá udržovat pacienty ve spojení s jejich lékaři, i když jejich nemoc pokročila a existují potíže s dopravou, nebo pokud někdo skončí v pečovatelském zařízení. Je samozřejmé, že musíme najmout více zdravotnických stážistů, kteří se stanou specialisty na poruchy pohybu a zdravotními sestrami specializujícími se na poruchy pohybu. Zvyšování povědomí široké populace o příznacích Parkinsonovy choroby oproti normálnímu stárnutí, aby jednotlivci věděli, kdy navštívit lékaře, je zásadní. A konečně, klíčové je vzdělávání lékařů o tom, jak implicitní zkreslení ovlivňuje péči, kterou poskytujeme. Přitom existuje určitá úroveň sebeuvědomění, kterou pak lze uplatnit jak na osobní, tak na systémové úrovni a pomoci tak odstraňovat nerovnosti.  

 

Více informací Pohybující se dál:

Celé číslo    Archiv