Pohlaví a gender u poruch pohybu

Datum: června 2022
Připravil člen SIC: MUDr. Ece Bayram, PhD.
Autoři: Indira Subramanian, MD; Wissam Deeb, MD; Jason D. Flatt, PhD, MPH
Editor: Lorraine Kalia, MD, PhD

Studie na lidech obvykle uvádějí „pohlaví“ nebo „gender“, ale tyto termíny jsou často zneužívány. Ačkoli pohlaví, gender a genderová identita na sebe vzájemně působí, mají různé definice. „Pohlaví“ označuje biologické a fyziologické rozdíly mezi ženami, muži a intersexuálními osobami, včetně chromozomů, hormonů a reprodukčních orgánů; „gender“ označuje sociálně konstruované normy, chování a role vyskytující se v kulturním a historickém kontextu, které se mohou v různých společnostech a v čase lišit; „genderová identita“ označuje individuální vnímání pohlaví dané osoby, které může, ale nemusí odpovídat jejímu určenému pohlaví při narození nebo fyziologii (1,2). Teprve začínáme chápat, jak může pohlaví a gender ovlivnit prevalenci, progresi a léčebnou reakci různých poruch hybnosti. Zde se s vámi podělíme o poznatky Dr. Subramaniana, Deeba a Flatta, kteří v současné době vedou úsilí o rozvoj našeho oboru v této oblasti.

1. Proč je u pacientů s poruchami pohybu důležité zvážit pohlaví a gender?

Dr. Flatt:
O pohlaví a genderových rozdílech v poruchách hybnosti toho moc nevíme. Většina studií měří pohlaví v binárním smyslu (muž vs. žena) a některé studie by mohly své měření nazývat „gender“, ale toto měření často zachycuje pouze binární pohlaví. O poruchách hybnosti u sexuálních a genderových menšin víme jen velmi málo. Navíc nevíme dostatek o poruchách hybnosti u cisgenderových (ne transgender) žen. Několik přehledů naznačilo, že existují rozdíly v progresi a symptomatologii poruch hybnosti podle biologického pohlaví (muž vs. žena). Potřebujeme však další výzkum, abychom prozkoumali, jak biologické rozdíly mezi pohlavími mohou přispívat k poruchám hybnosti, včetně rozdílů v kognitivních, funkčních, biomarkerových a léčebných výsledcích. Téměř nic nevíme o intersexuálních (lidech narozených s rozdíly ve vývoji pohlaví), transgenderových a genderově odlišných lidech, stejně jako o sexuálních menšinách nebo LGBTQIA+ lidech obecněji. Musíme také snížit překážky zapojení a účasti ve výzkumu poruch hybnosti a rozdíly v přístupu k péči.

Dr. Deeb:
V současné době toho o interakci pohlaví a genderu s poruchami pohybu mnoho nevíme, ale existují možné indikátory takové interakce, které by si zasloužily další studium; například vliv věku/menopauzy na výskyt Parkinsonovy choroby u pacientů s poruchami pohybu nebo vyšší prevalence tiků u chlapců ve srovnání s dívkami (3). Podobně jsou možné a je třeba je vyhodnotit interakce pohlaví a genderu s fenomenologií, progresí, zátěží onemocnění a kognitivním profilem. Většina dostupných studií při sběru údajů o pohlaví/genderu hodnotí binární hodnocení mužskosti versus ženskosti, čímž se vylučují možné vlivy diverzity pohlaví a genderu na pacienty s poruchami pohybu.

Dr. Subramanian:
Existuje mnoho mezer ve znalostech o vlivu pohlaví a genderu na cisgenderové ženy, jak je popsáno v našem článku (4). Zdá se, že estrogen má vliv na zánět, buněčnou smrt a ukládání alfa-synukleinu. Hormonální cykly žen, včetně menstruace, těhotenství, perimenopauzy a postmenopauzálního období, mohou ovlivnit příznaky Parkinsonovy choroby. Kromě toho existuje mnoho psychosociálních rozdílů, včetně rolí, které cisgenderové ženy hrají, včetně rolí v péči, které mohou ovlivnit jejich život s Parkinsonovou chorobou a péči, kterou vyhledávají.

2. Co si myslíte, že způsobuje tyto rozdíly mezi pohlavími a gendery?

Dr. Subramanian:
U žen žijících s Parkinsonovou chorobou lze některé rozdíly vysvětlit hormony, jako je estrogen, rozdíly v sociální podpoře a rolích, které hrají v jejich životech. K většímu výskytu dyskinezí u žen může také přispět nižší index tělesné hmotnosti a rozdíly v metabolismu léků. K těmto rozdílům přispívají také genetické faktory. V této oblasti je zapotřebí dalšího výzkumu.

Dr. Flatt:
Nemyslím si, že můžeme dostatečně říci o etiologii, vzhledem k nedostatku výzkumu pohybových poruch, který by se zabýval mezerami v našich znalostech o rozdílech souvisejících s pohlavím, genderovou identitou a sexuální orientací. Faktory, jako jsou genderové role, normy nebo chování, pravděpodobně hrají roli v mnoha potenciálních kauzálních drahách. Stručná odpověď zní, že potřebujeme více výzkumu.

Dr. Deeb:
Etiologie rozdílů pozorovaných mezi pohlavími u pacientů s poruchami hybnosti zůstává neznámá, což podporuje důležitost zohlednění pohlaví a genderu v klinické a výzkumné práci v oblasti poruch hybnosti.

3. Jak můžeme podporovat sexuální a genderové menšiny jako zdravotnické pracovníky nad rámec výzkumu?

Dr. Deeb:
V našich klinikách pro poruchy pohybu a neurologie můžeme pacienty z řad sexuálních a genderových menšin podporovat mnoha způsoby. Musíme pracovat na zavádění kultury respektu a inkluze. Toto úsilí zahrnuje prosazování v rámci instituce/pracoviště, aby se zajistilo, že politiky nediskriminace budou chránit sexuální a genderové menšiny. Kromě těchto politik musíme vyvinout strategie adaptující se na místní prostředí, abychom je mohli implementovat a vytvořit atmosféru, ve které se sexuální a genderové menšiny cítí zastoupeny, respektovány a bezpečně. Existují publikované pokyny, na které se člověk může odvolat, aby v tomto úsilí pomohl, například „Poskytování inkluzivních služeb a péče LGBT osobám – průvodce pro zdravotnický personál“ od Fenway Institute (5) nebo „Organizační strategie a inkluzivní jazyk pro budování kulturně responzivního prostředí zdravotní péče pro lesby, gaye, bisexuály, transgender a queer osoby“ (6). Tyto politiky se zaměřují na vzdělávání o sexuální a genderové rozmanitosti, vyhýbání se předpokladům v interakcích a komunikaci (verbální, neverbální a písemné), praktikování inkluzivnějšího komunikačního stylu a vytváření atmosféry odpovědnosti za tyto hodnoty. Rozmanitá pracovní síla nejlépe odráží inkluzivitu a oslavu rozmanitosti v klinice. Mnoho pacientů s poruchami pohybu z řad sexuálních a genderových menšin využívá rozmanitost personálu jako barometr kultury kliniky. Personál může také neverbálně projevit své spojenectví se sexuálními a genderovými menšinami přidáním zájmen a vlajky hrdosti na svou jmenovku.

Abychom mohli poskytovat tuto inkluzivnější a respektující péči, musíme znát naše pacienty z řad sexuálních a genderových menšin. V tomto úsilí je klíčová aktualizace formulářů pro sběr klinických údajů tak, aby zahrnovaly komplexnější možnosti. Je nezbytné shromažďovat tyto informace citlivě, soukromě a dobrovolně. Lidé by měli mít možnost tyto otázky přeskočit nebo odpovědět „nevím“ nebo „raději neodpovídám“. Pokud elektronický zdravotní záznam umožňuje sběr těchto údajů z domova osoby (prostřednictvím jejího portálu), pak se to obvykle doporučuje.

Zainteresovaní zaměstnanci mohou nakonec vytvořit nebo se připojit k pracovní skupině, která bude tyto aspekty posoudit a určit nejlepší strategie pro implementaci a zlepšení péče o pacienty z řad sexuálních a genderových menšin. Tyto místní pracovní skupiny jsou klíčové pro přizpůsobení obecných národních směrnic místním zdrojům, omezením a kultuře.

Dr. Subramanian:
Potřebujeme rozšířit okruh menšin, které se věnují oborům, jako jsou poruchy pohybu. Potřebujeme najmout rozmanitý personál a zajistit, aby se cítili pohodlněji sami sebou. Pacienti se cítí lépe při dostávání péče a s větší pravděpodobností budou dodržovat pokyny poskytované někým, kdo jim je podobný.

Dr. Flatt:
Myslím, že zaměření na kulturu ve vaší instituci je často dobrým začátkem. Zaprvé, jak zajistíte, aby byly do výzkumu zahrnuty i sexuální a genderové menšiny? Zahrnujete do průzkumů nebo přijímacích formulářů otázky týkající se pohlaví, genderu a sexuální orientace? Doporučuji čtenářům, aby si přečetli nedávnou zprávu Národních akademií, která poskytuje doporučení pro NIH na téma „Měření pohlaví, genderové identity a sexuální orientace“ (7). Zaměstnáváte lidi, kteří se identifikují jako sexuální a genderové menšiny, a také lidi z různého prostředí? Máte institucionální zásady, které zabraňují diskriminaci sexuálních a genderových menšin? Některé z těchto malých kroků mohou pomoci ke změně kultury ve zdravotnickém prostředí a v konečném důsledku pomohou zajistit, aby programy a služby byly navrženy pro všechny lidi.

Reference

Národní instituty zdraví. Pohlaví a gender | Úřad pro výzkum zdraví žen. 2021. Dostupné z: https://orwh.od.nih.gov/sex-gender
Světová zdravotnická organizace. Gender a zdraví. Dostupné z: https://www.who.int/health-topics/gender
Roy Lin CY, Rosendale N, Deeb W. Rozšíření výzkumu sexuálních a genderových menšin v oblasti pohybových poruch: Více než jen povědomí a přijetí. Parkinsonism Relat Disord. 2021. června 1;87:162–5.
Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E. Neuspokojené potřeby žen žijících s Parkinsonovou chorobou: Mezery a kontroverze. Mov Disord. 2022 Mar;37(3):444-455.
Národní centrum pro vzdělávání v oblasti zdraví LGBT. Poskytování vstřícných služeb a péče pro LGBT osoby: Průvodce vzděláváním pro zdravotnický personál. 2015. Dostupné z: https://www.lgbtqiahealtheducation.org/wp-content/uploads/Providing-Inclusive-Services-and-Care-for-LGBT-People.pdf
Goldhammer H, Smart AC, Kissock LA, Keuroghlian AS. Organizační strategie a inkluzivní jazyk pro budování kulturně responzivního prostředí zdravotní péče pro lesby, gaye, bisexuály, transgender a queer osoby. J Health Care Poor Underserved. 2021;32(1):18–29.
Výbor pro měření pohlaví, genderové identity a sexuální orientace. Měření pohlaví, genderové identity a sexuální orientace. Redaktoři Bates N, Chin M, Becker T. National Academies Press; 2022. Dostupné z: https://nap.nationalacademies.org/read/26424/chapter/1