Tisková zpráva: Celosvětový online průzkum si klade za cíl identifikovat nový komplexní přístup ke globální spolupráci v oblasti Parkinsonovy choroby
ZAKÁZÁNO do úterý 24. září 2019
Kontakt médií: Elizabeth Clausen, +1 414-276-2145, eclausen@movementdisorders.org
Celosvětový online průzkum si klade za cíl identifikovat nový komplexní přístup ke globální spolupráci v oblasti Parkinsonovy choroby
NICE, FRANCIE – Celosvětový online průzkum identifikující pacienty s geneticky podmíněnou Parkinsonovou chorobou (PD) ukazuje na celkovou potřebu globální spolupráce a nových komplexních přístupů k léčbě PD, uvádí výzkum zveřejněný dnes na Mezinárodním kongresu o Parkinsonově chorobě a poruchách pohybu®.
Systematický online průzkum, vyvinutý členy Global Genetic Parkinson's Study Group Nadace Michaela J. Foxe, shromáždil demografické, klinické a genetické údaje od pacientů s Parkinsonovou chorobou se specifickými genetickými mutacemi. Byly použity autory z článků zastoupených v Databáze MDSGene Kromě konsorcia GEoPD bylo z celého světa vybráno 336 výzkumníků, kteří se do průzkumu zapojili, a z nich 162 (48 %) odpovědělo. Celkem 103 mezinárodních pracovišť ve 43 zemích hlásilo 8,453 9 pacientů s Parkinsonovou chorobou více než XNUMX etnických skupin s genetickými mutacemi. To je obzvláště významné vzhledem k tomu, že průzkum identifikoval třikrát vyšší počet pacientů s genetickou Parkinsonovou chorobou ve srovnání s případy uvedenými v literatuře, což naznačuje, že přístup k pacientům a datům vyžaduje nové přístupy a komunikační prostředky.
Thomas Gasser, ředitel oddělení neurodegenerace v Hertieho institutu pro klinický výzkum mozku v německém Tübingenu, uvádí: „Tato iniciativa má velký význam, protože je stále jasnější, že i relativně běžná onemocnění, jako je Parkinsonova choroba, jsou etiologicky vysoce heterogenní syndromy a že pokrok směrem k včasné diagnostice a kauzální léčbě bude záviset na identifikaci dostatečného počtu dobře definovaných podskupin. To bude možné pouze díky spolupráci ve velmi velkém, nejlépe celosvětovém měřítku.“
Gasser dodává: „Tento průzkum je samozřejmě jen prvním malým krokem. Má-li být mezinárodní týmová věda úspěšná, je třeba vyřešit mnoho problémů týkajících se standardizace zjišťování stavu pacientů, ochrany soukromí a soukromí dat, jakož i přístupu k datům a jejich používání. Průzkum nicméně zvyšuje povědomí o těchto problémech a jasně ukazuje, že výzkumná komunita Parkinsonovy choroby je připravena začít se těmito důležitými otázkami zabývat.“
O Mezinárodním kongresu Parkinsonovy choroby a poruch pohybu®: Účastníci setkání se scházejí, aby se seznámili s nejnovějšími výzkumnými poznatky a nejmodernějšími možnostmi léčby poruch pohybu, včetně Parkinsonovy choroby. Zúčastní se ho více než 5,100 95 lékařů a zdravotnických pracovníků z více než 2,200 zemí, kteří si prohlédnou XNUMX XNUMX vědeckých abstraktů předložených klinickými lékaři z celého světa.
O Mezinárodní společnosti pro Parkinsonovu chorobu a poruchy pohybu:
Mezinárodní společnost pro Parkinsonovu chorobu a poruchy pohybu (MDS), mezinárodní společnost sdružující více než 8,500 XNUMX klinických lékařů, vědců a dalších zdravotnických pracovníků, se věnuje zlepšování péče o pacienty prostřednictvím vzdělávání a výzkumu. Více informací o MDS naleznete na www.movementdisorders.org.