ROČNÍK 30, ČÍSLO 1 • Březen 2026. Celé číslo »
Hlavní událost: Kongres PAS 2026
Integrovaná péče o poruchy pohybu: Multidisciplinární modely pro lepší výsledky
Praktické nástroje a přístupy k řešení „nové éry“ PwP – a příklady z reálného světa, kde již fungují.
Odborníci zkoumají, jak multidisciplinární modely zlepšují výsledky léčby pacientů, včetně praktických poznatků o budování sítí spolupráce v péči.
Přehled článkůPřejít na: |
Budování transdisciplinárního týmu
Parkinsonova choroba (PD) je komplexní, multisystémové onemocnění, které daleko přesahuje motorické i nemotorické symptomy a zahrnuje dynamické interakce s osobními, sociálními a environmentálními faktory. Tato komplexnost zpochybňuje tradiční modely péče zaměřené na symptomy a zdůrazňuje potřebu integrovaných přístupů v celém průběhu onemocnění.
Ústředním poselstvím této sekce bylo, že integrovaná péče je definována integrací a koordinací, nikoli velikostí týmu. Efektivní integrovaná péče závisí na tom, jak dobře jsou propojeni odborníci, služby a úrovně zdravotnického systému prostřednictvím jasných procesů doporučování, sdílených informačních systémů a standardizovaných procesů péče.
Důkazy podporující integrovanou péči u pacientů s peritoneální dysfunkcí (PD) již existují. Systematický přehled a metaanalýza provedená pracovní skupinou pro MDS prokázaly, že integrovaná péče je spojena s lepšími výsledky v oblasti kvality života ve srovnání s běžnou péčí.
Hlavní výzvou dneška však jsou překážky bránící implementaci v reálném prostředí, kde většina lidí s Parkinsonovou chorobou dostává péči mimo specializovaná centra. Tyto překážky lze rozdělit do tří kategorií: |
|
Zasedání zdůraznilo tři úspěšné implementační zkušenosti s jasnými praktickými ponaučeními: model založený na síti Kaiser Permanente, inspirovaný sítí ParkinsonNet, prokázal, že integrovanou péči lze přizpůsobit a škálovat napříč zdravotnickými systémy; důkazy z fyzioterapie ParkinsonNet ukázaly, že klinická účinnost závisí na specializovaných znalostech získaných prostřednictvím strukturovaného vzdělávání v kombinaci s vysokým počtem pacientů; a německý model multidisciplinární komplexní terapie Parkinsonovy choroby (PD-MCT) ilustroval důležitost vhodných doporučení pro efektivní interprofesionální péči.
Klíčovou praktickou strategií pro podporu implementace v reálné praxi je včasná a systematická identifikace potřeb pacientů. Integrovaná péče musí začít rozpoznáním funkčních, psychosociálních a s účastí souvisejících potřeb, které často zůstávají neodhaleny nástroji specifickými pro dané onemocnění. Včasná identifikace umožňuje včasné a vhodné doporučení k nefarmakologickým intervencím.
Nástroje, jako je Příloha 2.0 pro hodnocení zdravotního postižení Světové zdravotnické organizace (WHODAS 2.0), podporují komplexní funkční screening v celém spektru fungování. WHODAS 2.0 hodnotí šest klíčových oblastí: kognici, mobilitu, péči o sebe, vycházení s ostatními, životní aktivity a účast ve společnosti – poskytuje tak komplexní pohled na postižení nad rámec symptomů specifických pro dané onemocnění. Nástroj je validován mezi kulturami, je k dispozici v krátké 12položkové verzi pro běžné klinické použití a validován pro zástupné hlášení a vzdálenou správu. Systematickou identifikací nenaplněných funkčních potřeb a podporou prioritizace oblastí usnadňuje WHODAS 2.0 komunikaci v rámci mezioborových týmů a vede terapeutické rozhodování, včetně výběru intervence, frekvence léčby a nejvhodnějšího způsobu poskytování péče (na dálku, prezenčně nebo hybridně). Tato flexibilita v poskytování péče přímo podporuje škálovatelnost a udržitelnost, zejména v prostředích s omezenými zdroji.
Stručně řečeno, integrované péče v peritoneální péči je v reálném světě dosažitelná, pokud je prioritou koordinace, specializované znalosti a adaptivní implementační strategie. Pozornost se musí přesunout od idealizovaných týmových struktur k pragmatickým řešením které poskytují správnou péči správnému pacientovi ve správný čas.
Mimo kliniku: Duševní zdraví, kvalita života a hodnota komunitní podpory
Rád bych toto téma začal tím, že si uvědomím, jak Objevil se nový obraz lidí s Parkinsonovou chorobou (PwP) v tomto desetiletí. Hlavní myšlenka tohoto nového konceptu upozorňuje na čtyři body: heterogenitu onemocnění, konkrétně na různá procenta zjištěná ve věku nástupu onemocnění; rozsáhlejší genderové studie u osob s PN, kde jsou muži častější pouze ve věku 60–79 let; a variabilitu v progresi onemocnění mezi subjekty, například rychlá ve srovnání s pomalou progresí. V souladu s tím se zkušenosti s PN mohou v průběhu onemocnění měnit a v mnoha případech lidé navzdory nemoci nacházejí smysluplný účel svého života.
Podle literatury byly v této nové éře osob s PN po celém světě popsány empatické přístupy založené na multidisciplinárních modelech péče, které integrují různé úrovně pozornosti a poskytovatele zdravotní péče. Například Centra excelence Nadace pro Parkinsonovu chorobu (PwP) ve Spojených státech, Denní nemocnice pro Parkinsonovu chorobu v Hamburku (Německo), specializované kliniky pro poruchy pohybu v Izraeli a nejúspěšnější multidisciplinární model péče v Nizozemsku, ParkinsonNet. Všechny tyto modely mají „kolotočovou“ strukturu složenou ze zdravotnických pracovníků, koordinačních systémů, vzdělávání pro osoby s PN a sítí zdravotní péče pro zlepšení integrální péče o osoby s PN.
Tyto modely však musíme vnímat jako součást skládačky, nebo, jak je popsáno v nedávné práci publikované M. Okunem, R. Dorseym a B. Bloemem, jako vesmír: rámec pro nový model poskytování péče, podobný sluneční soustavě. Osoba s Parkinsonovou poruchou je středem vesmíru, který zahrnuje satelity a planety, jež spolupracují na zlepšení kvality života a poskytování integrální péče osobám s PN. Hlavními prvky tohoto vesmíru jsou však planety, které fungují jako stabilizátory sluneční soustavy a poskytují potenciální dlouhodobá stanoviště pro život. Zde jsou definovány modely komunitní podpory (CBS).
Programy CBS nabízejí sociální zdroje a poskytují komunitu pro osoby s PN, pečovatele a rodiny. Přístupy CBS se zaměřují na pacienta, kde se komunita stává terapeutickým prostorem. Tyto programy obvykle vzdělávají účastníky o wellness, zdravém životním stylu, výživě a financích s ústředním důrazem na duševní zdraví.
Abychom se mohli zabývat duševním zdravím z pohledu lidí žijících s Parkinsonovou chorobou, musíme pochopit, jak je duševní zdraví definováno, abychom mohli identifikovat vhodné způsoby, jak pozitivně ovlivnit jejich životy. Podle WHO je duševní zdraví „stav pohody, který lidem umožňuje vyrovnat se se stresem života, realizovat své schopnosti, dobře se učit a pracovat a přispívat ke své komunitě.“ Vztah s komunitou je nezbytný, protože se stává hnací silou pro vytváření smysluplných sociálních vazeb.
Nyní víme, že duševní zdraví u osob s PN je klíčovou součástí integrální péče. Několik studií uvádí, jak špatné výsledky v oblasti duševního zdraví u osob s PN ovlivňují kvalitu života v důsledku závažnosti motorických symptomů, bolesti, únavy, potíží s pamětí, deprese a úzkosti. Z tohoto důvodu programy CBS umožňují zlepšení fyzické pohody, posilují sociální sítě, podporují přijetí nemoci prostřednictvím výměny zkušeností mezi osobami s PN a pečovateli a pomáhají snižovat stigma.
Ale co Latinská Amerika? Víme, že prevalence Parkinsonovy choroby v Latinské Americe roste a osoby s PN trpí psychiatrickými příznaky, špatnými výsledky v oblasti duševního zdraví a vyšší mírou závislosti a předčasné úmrtnosti. Z tohoto důvodu nedávná studie provedená osobami s PN, výzkumníky, poskytovateli zdravotní péče a vedoucími pracovníky z Peru, Argentiny, Chile, Mexika, Venezuely, Ekvádoru, Salvadoru, Guatemaly, Uruguaye a Kolumbie zjistila, že náš region má neuspokojené potřeby týkající se zdravotnických systémů, specializovaných sítí zdravotnických pracovníků a omezené znalosti o nemoci nezbytné pro vzdělávání pacientů o diagnóze, progresi a pokročilých stádiích. Mezi další důležitá zjištění patřila nízká empatie ze strany zdravotnických pracovníků při interakci s osobami s PN a omezený přístup k podpůrným skupinám. Navzdory těmto překážkám má Latinská Amerika odolné populace a několik iniciativ, které usilovně pracují na vytváření komunit kolem osob s PN.
Příkladem těchto iniciativ je program s názvem Alianza Parkinson Cali v Kolumbii. Program byl vytvořen v roce 2015 zdravotnickými pracovníky, osobami s PN a pečovateli z Fundación Valle del Lili, kde se schůzky konají. Kolem roku 2017 skupina osob s PN a pečovatelů požádala o častější schůzky na základě dosaženého úspěchu programu a poté vznikl program „Sábados en Movimiento“, který se stal kritickým bodem pro vybudování skutečného komunitního podpůrného programu.
Kvůli pandemii COVID-19 se program potýkal s problémy v udržování kontaktu s komunitou a skupina vytvořila virtuální setkání pro všechny. Během pandemických měsíců program nabízel týdenní aktivity včetně kognitivní stimulace, fyzické aktivity a tanečních kurzů. Poté, co strach z pandemie na celém světě poklesl, objevily se nové výzvy: mnoho lidí s PN nechtělo opustit své domovy a u mnoha se během měsíců strávených doma rozvinula apatie, deprese nebo úzkost spojená se špatnou sociální interakcí.
S ohledem na tento problém skupina propagovala – prostřednictvím sociálních médií a ústního podání – návrat k osobním setkáním v nemocnici. Bylo to však obtížné, protože skupina po pandemii COVID-19 už nebyla stejná.
Mnoho výzev stále čeká na nás, ale od roku 2021 skupina pracuje na zlepšení strategií, jak oslovit více lidí a povzbudit je k účasti na pravidelných aktivitách, včetně týdenních lekcí tanga, vzdělávacích setkání, podpůrných skupin pro pečovatele a měsíčních řízených fyzioterapeutických sezení pro všechny účastníky.
Koneckonců, stále máme před sebou mnoho výzev, ale Latinská Amerika i nadále pracuje na snižování sociálních a demografických bariér pro všechny osoby s PwP. Musíme spolupracovat na: |
|
Paliativní péče a hospic
Vzhledem k tomu, že v mnoha zemích je počet pracovníků v paliativní péči omezený nebo vůbec žádný, musí kliničtí pracovníci specializující se na poruchy pohybu získat všeobecné dovednosti v oblasti paliativní péče. U pacientů s Parkinsonovou chorobou (PWP) jsme přijali nemotorické symptomy a můžeme je rozšířit i na další onemocnění, o která pečujeme. Snad nejdůležitějším aspektem paliativní péče je změna našeho zaměření z pacienta na jeho rozšíření a zahrnutí rodiny (ať už to vypadá jakkoli) do okruhu naší péče. Výzkum ukazuje, že PWP, kteří mají angažovaného pečovatele, mají zlepšenou kvalitu života a menší duchovní strádání, a to i přes závažnější motorické a kognitivní symptomy.
Neurologové specializující se na poruchy pohybu mohou pacienty vyšetřovat na nemotorické příznaky, psychiatrické příznaky a duchovní tíseň. Práce v multidisciplinárních týmech může pomoci zvýšit podporu, kterou naši pacienti potřebují, a zabránit tomu, aby byli lékaři a zdravotní sestry zahlceni rozmanitými potřebami péče o naše pacienty.
Přestože kliničtí pracovníci s poruchami pohybu poskytují pacientům péči po celá léta až desetiletí, může dojít k setrvačnosti léčby, protože se zaměřujeme na škály. Rozšíření našeho komunikačního repertoáru o otázky týkající se hodnot a zkušeností může zvýšit zapojení pacientů do našich léčebných plánů a zlepšit jejich vnímání interakcí s klinickými pracovníky.
Další překážkou v poskytování účinné paliativní péče může být „patologická potřeba řešit“, která je běžná v biomedicínském vzdělávání. I když si ceníme hledání a řešení problémů, zvládání chronických progresivních onemocnění může být náročné. Můžeme pociťovat nepohodlí z nejistoty a mít pocity selhání, nedostatku efektivity a odsuzování sebe i ostatních. Přeformulování našeho cíle k pochopení hodnot a cílů našich pacientů a rodin a vynaložení maximálního úsilí k jejich dosažení může naši praxi oživit.
Zdroje, které je třeba zvážit: |
|
Více informací Pohybující se dál: